Published on: 22h52 HAE, the 28 mars 2021 | Update: 23h53 HAE, the 28 mars 2021

Just a moment, imagine you were about to be diagnosed with a terminal illness – and you could choose which one to suffer without the slightest hesitation, I would opt for motor neuron disease

It is often described as the cruelest disease in the world, because it destroys all the nerve cells that control your movement Most patients die when they can no longer swallow or breathe

But i'm serious – it really is the best terminal illness you can have There is no chronic pain, no nausea and you usually don't lose your mind

Après avoir moi-même reçu un diagnostic de maladie du motoneurone [MND] in 2017, on m’a dit que la plupart des malades étaient décédés dans les deux ans. J’ai cependant refusé d’accepter ma condamnation à mort (Pierre 20 Images fournies par Peter Scott Morgan pour la sérialisation du livre Peter 20)

En tant que scientifique de 58 years – diplômé en informatique, intelligence artificielle et robotiquej’ai rapidement compris que ma vie pouvait être sauvée par une combinaison d’opérations pionnières et de haute technologie du 21e siècle

Even better, le bit terminal est négociable En fait, comme je l’ai découvert moi-même, c’est tout à fait à gagner

Après avoir moi-même reçu un diagnostic de maladie du motoneurone [MND] in 2017, on m’a dit que la plupart des malades étaient décédés dans les deux ans. J’ai cependant refusé d’accepter ma condamnation à mort

En tant que scientifique de 58 years – diplômé en informatique, en intelligence artificielle et en robotiquej’ai rapidement compris que ma vie pouvait être sauvée par une combinaison d’opérations pionnières et de haute technologie du 21e siècle.

J’ai eu beaucoup de chance, of course, d’avoir le soutien affectueux de mon mari Francis et moi sommes en couple depuis l’âge de 20 ans et nous étions tout à fait déterminés à passer encore de nombreuses années ensemble chez nous à Torquay

Le vrai problème, celui qui menaçait de me tuer avant que je puisse commencer, était que personne n’avait encore tenté de faire exactement ce dont j’avais besoin pour survivre La même chose s’appliquait aux plans de haute technologie que j’avais formulés, who, j’espérais, feraient de moi le premier cyborg humain

Je savais donc qu’il y aurait de nombreuses batailles à venir, puis la confrontation ultime entre la vie ou la mort Soit je gagneraisauquel cas tout changerait pour les personnes ayant un handicap extrêmeou j’échouerais de manière très visible Ce qui n’allait tout simplement pas arriver

Dans les semaines qui ont suivi mon diagnostic, j’ai réalisé que je devrais subir trois opérations alors que j’étais encore en relativement bonne santé En bref, je devrais être refondé

Les opérations pouvaient toutes être réalisées en même temps: une gastrostomie, une cystostomie et une colostomie Les tubes pourraient alors être insérés directement dans mon estomac (pour la nourriture et les boissons), dans ma vessie (pour l’urine) et dans mon côlon (pour les selles) Une tripleostomie, je l’ai appelé

Bien qu’aucune personne atteinte de MND n’ait jamais eu de tripleostomie, je savais que c’était parfaitement logique Mais pas au chef de la clinique MND d’un grand hôpital universitaire de Londres

Je refuse de participer à quoi que ce soit!”, a-t-il déclaré cinq minutes après le début de notre consultation

“Really?”, ai-je répondu «C’est juste que je veux être proactif dans mes soins cliniques globaux

MND ne suit aucune règle”, a-t-il rétorqué, me surprenant par sa colère «Vous ne pouvez pas être proactif Vous ne pouvez pas être autre chose que réactif

Et il y avait une autre raison pour laquelle je demandais l’impossible: “After all, si nous faisions cela pour vous, nous devrons le faire pour tout le monde avec MND

well, ce serait une expérience intéressantedes soins cliniques personnalisés! Mais le fait est resté que l’un des cliniciens MND les plus expérimentés du pays disait que je devais accepter qu’il n’y avait pas de traitement efficace.

Ma conclusion réticente 25 minutes plus tard était qu’il était peut-être bon pour diagnostiquer la MND, mais il n’avait pas d’os scientifique dans son corps Le statu quo a régné Il n’y avait aucun moyen de le casser Inutile d’essayer même

J’ai clopiné jusqu’à la sortie principale de l’hôpital Alors que les portes en verre sifflaient et que l’air froid me frappait le visage, je me suis retrouvé à parler à haute voix de mes pensées profondes à ce sujet: «B ****** s to that

Changer le monde de la MNDet encore moins changer ce que signifie être humainn’allait clairement pas être simple

J’ai poliment licencié mon consultant à Londres et transféré mes soins médicaux dans le Devon Contre-intuitivement, j’avais l’intuition que le NHS dans le West Country pourrait être un peu plus enclin à expérimenter

C’était Après avoir dit au consultant colorectal de mon hôpital local du NHS pourquoi je voulais qu’il opère ce qui était – for the time being – des organes parfaitement sains, il a posé quelques questions, puis a fait un sourire.

C’est une évidence!”, did he declare «Of course, le NHS devrait offrir cela Je vais mettre en place une équipe et nous fonctionnerons dès que possible

Il y avait un autre obstacle: personne ne savait vraiment comment cette triple opération pionnière affecterait la respiration d’un homme atteint de MND. Il y avait une possibilité, nous a dit l’anesthésiste, que je me réveille pour me trouver dépendant d’un ventilateur à plein tempsbien avant que cela devienne une réalité

Le pire qui puisse arriver après ma tripleostomie est que vous ne pouvez pas me faire respirer sans aide”, ai-je dit à l’anesthésiste. «In that case, vous me ramènerez au théâtre et me ferez une trachéotomie [un tube de ventilation inséré dans un trou de la trachée]

«Je vais entrer dans le livre Guinness des records comme ayant eu le nombre maximum de stomies en une journée C’est un gagnant-gagnant

In fact, le jour où je suis entré au théâtre, j’étais moins préoccupé par les risques encourus que par autre chose.

Pour des raisons scientifiquement idiotes, j’ai découvert que je ne voulais pas enlever mon alliance Malgré toute ma formation académique, une partie primitive de mon cerveau voulait croire qu’une bague, donnée en amour, portait un pouvoir ancien

J’ai donc menti en disant que ma bague était trop serrée pour que je me retire du doigt, et quelqu’un l’a gentiment enregistrée Mon tout premier souvenir après mon arrivée a été de voir Francis et d’apprendre que l’opération s’était bien déroulée.

Au cours des mois qui ont suivi mon diagnostic, ma marche s’était aggravée et j’avais recours à contrecœur à l’utilisation d’un déambulateur Puis, trop tôt, j’étais dépendant d’un fauteuil roulant

Mais rien n’allait me dissuader de ma mission La prochaine étape, j’ai décidé, était de faire cloner ma voixce qui consiste essentiellement à entraîner un ordinateur à sonner comme moi. Fortunately, presque immédiatement, an excellent Edinburgh-based company agreed to do so

Few weeks later, Francis and I went to a large recording studio on the edge of a country house During a five hour session, I was given thousands of phrases to record that used every possible combination of sounds I probably wanted to make.

It meant that when I got to the stage where I couldn't speak, an AI system was listening to what someone was telling me, then offered me maybe three alternative sentences to say in response

Even scientist Stephen Hawking, which had a much slower form of MND, aurait pu avoir une voix plus humaine Mais au moment où une meilleure version de la technologie vocale était disponible, il avait décidé de s’en tenir à la version que tout le monde reconnaissait

Je sélectionnerais ensuite la phrase que je voulais grâce à la technologie de suivi oculaire Il s’agit d’un kit intelligent qui suit vos yeuxgénéralement la seule partie du corps qui reste non paralyséelorsqu’ils regardent un clavier d’ordinateur

Ensuite, grâce à l’IA, ma phrase sera livrée dans le ton correctqui peut être conversationnel, passionné ou toute autre variété Alternativement, mes yeux peuvent taper une réponse, which will then be delivered by a synthesizer that sounds exactly like my own voice

Even scientist Stephen Hawking, which had a much slower form of MND, aurait pu avoir une voix plus humaine Mais au moment où une meilleure version de la technologie vocale était disponible, il avait décidé de s’en tenir à la version que tout le monde reconnaissait

Once I banked and put my voice to the test of time, I headed to Pinewood Studios, which is more generally used for Star Wars and James Bond films The idea was to create an avatar that looks exactly like me – a digital version that every instinct will tell you she's a real human being

It would be of the same quality as the one created by Princess Leia after the death of Carrie Fisher, who played it, I had no intention of dying myself, of course, but the muscles in my face were in Pinewood, j’ai été emmené dans une immense scène de capture de mouvement, où des caméras m’ont enregistré en train de tirer toutes les expressions faciales connues de l’humanité.

Ensuite, j’ai été emmené dans un photomaton, où plus de 50 caméras fixes haute définition se sont enroulées autour de moi dans un globe. Un spécialiste des expressions faciales m’a coaché ​​sur la façon de tenir la bonne expression pour chaque émotion, puis s’est écarté à nouveau.

C’était un réconfort extraordinaire de savoir que j’avais préservé mes mouvements du visagema personnalité, si vous voulez Et qu’un jour dans un futur pas trop lointain, mon avatar serait capable d’exprimer mes émotions

Depuis que je les ai abordés pour la première fois, les techniciens ont maintenant minutieusement ajouté tous les cheveux de la tête de mon avatar, chaque cil, chaque imperfection Ils ont également changé ma coiffureune amélioration par rapport à l’original

Je suis probablement la seule personne au monde à avoir changé sa coiffure et sa couleur de cheveux pour correspondre à celle de son avatar

Devenir handicapé est douloureuxfinancièrement Nous avons creusé profondément dans notre fonds d’urgence pour payer un ascenseur à installer chez nous (30000 £) et un transporteur de personnes converti pour me transporter dans mon fauteuil roulant (30000 £ additional) Notre argent s’est vite épuisé; les urgences n’arrêtaient pas de venir

Mais pire encore que les soucis d’argent, je me sentais de plus en plus frustré Je pouvais voir comment la bonne recherche pourrait réécrire l’avenir de l’incapacité extrême, que ce soit par accident, maladie ou simplement vieillesse Mais personne ne faisait la recherche! Comment Francis et moi pourrions-nous changer cela?

La réponse a été de créer une organisation de recherche philanthropiquela Scott-Morgan Foundationet de faire participer des entreprises de pointe Comme je l’espérais, bon nombre des meilleurs étaient prêts à dépenser des centaines de milliers de dollars pour des développements de l’IA que personne n’avait jamais tenté auparavant.

Les taux actuels de développement technologique signifient qu’un kit d’un coût prohibitif de 100 000 £ aujourd’hui ne coûtera qu’environ 3 000 £ par décennie plus tard. Cela rendra les retombées abordables pour la majorité

J’ai bientôt discuté avec certains des meilleurs spécialistes de la haute technologie de la planète Entre autres choses, les travaux ont commencé pour créer un fauteuil roulant pionnier qui se conduira lui-même avec la même technologie que les voitures sans conducteur.

Ultimately, nous passerons à la création d’un «exosquelette» – littéralement un squelette externealimenté par l’IA

Cela me permettra de hocher la tête ou d’étirer un bras en avant pour une poignée de main Tout sera contrôlé grâce à la technologie de suivi oculaire, qui me permettra également de taper, de changer de chaîne sur notre téléviseur et même d’appeler notre ascenseur nouvellement installé.

Mon rêve, qui sera abordé dans le prochain flux de recherche, est de pouvoir passer du temps avec Francis dans un monde de réalité virtuelle où je ne suis plus paralysé

Nous pourrons nous parler normalement, escalader des montagnes ou les survoler, et enregistrer chaque sensation lorsque nous nous embrassons

Cela ne sera peut-être pas faisable avant 20 years, mais je prévois d’y être en tant que premier cyborg humain au mondefaire tomber les barrières entre l’intelligence artificielle et l’intelligence humaine

United Kingdom, only 1% des personnes atteintes de MND subissent une trachéotomie pour prolonger leur vie Mais la raison la plus courante pour laquelle ils meurent ensuite est la pneumonie par aspiration – in other words, la salive ou la nourriture pénètre dans la trachée, entraînant une pneumonie potentiellement mortelle.

Pourquoi ne pas séparer complètement ma trachée du fond de ma bouche, raisonnai-je, pour qu’aucune salive ou nourriture ne puisse atteindre mes poumons? Il s’agissait d’une opération majeure appelée laryngectomie complète, généralement utilisée chez les personnes atteintes d’un cancer de la gorge.

Et cela impliquerait de retirer mon larynx (ma boîte vocale), donc je ne pourrais plus jamais parler sans synthétiseur Pourtant, je sentais que cela augmenterait mes chances de vivre longtemps en tant que cyborg

Le meilleur chirurgien ORL de Torbay n’avait pas besoin d’être convaincuil était d’accord avec ma logique et nous avons fixé une date: the 10 October 2019

«Je ne veux pas que mes derniers mots biologiques soient” dix – neuf – eight «Alors que je dérive vers l’anesthésie», ai-je dit à l’anesthésiste, qui a gentiment accepté de suspendre le compte à rebours pour que je puisse avoir mon dernier mot

Le jour même de l’opération, j’avais déjà enregistré mon dernier bain, the last time I walked up the stairs, the last time i walked somewhere, the last time I was able to get out of bed, the last time I could type even with a finger, the last time I smelled the sea, the last time I could hug Francis

In the two years since my diagnosis, my body had come to a halt And now I was about to use my voice for the last time It was like the end of a major chapter in my life

I was not afraid of the operation, which took place almost exactly on the date I was statistically due to die; it was the right course to take and the perfect time to take it

My biological voice was getting hard to understand and my synthetic voice already sounded much more like me than me, so replacing the new with the old was an unequivocal upgrade. And yet I hesitated

I knew the next six months would be absolutely horrible I knew I would suddenly hate not being able to speak, in addition to not being able to move I knew that with the air that no longer flowed in my nostrils, I would lose my sense of smell

I knew I would feel claustrophobic, vulnerable, impuissant Je ne savais pratiquement pas que la technologie de pointe dont je dépendais n’était pas encore disponible Je savais que même quand c’était le cas, he would plant, aurait des bugs, ne fonctionnerait pas correctement Je savais qu’il y aurait des moments où je me sentirais pitoyablement désolé pour moi-même

Je savais aussi que les deux prochaines décennies seraient tout à fait incroyables De plus en plus de personnes bénéficieraient des recherches de la Fondation et les systèmes d’IA doubleraient probablement de puissance tous les deux ans.

En arrivant dans l’antichambre du bloc opératoire, Francis était à côté de moi Le compte à rebours a commencé, puis j’ai donné le signal de le mettre en pause

Je t’aime ‘Ai-je dit, parlant aussi clairement que possible Et puis le seul choix possible pour le seul dernier mot jamais passé à mes lèvres: «Francis”

n Adapté par Corinna Honan de Peter 20: The Human Cyborg de Peter Scott-Morgan, à paraître par Michael Joseph le 1er avril à 16 £99 © 2021 Peter Scott-Morgan Pour commander un exemplaire pour 14 £95, allez à mailhopcouk / livres ou appelez le 0203308 9193 Des frais de livraison peuvent s’appliquer Livraison gratuite au Royaume-Uni pour les commandes de plus de 20 € Price ​​promotionnel valable jusqu’au 4 avril 2021

Share what you think

The opinions expressed in the above content are those of our users and do not necessarily reflect the views of MailOnline

We will automatically post your comment and a link to the story on your Facebook timeline at the same time it is posted on MailOnline., we will link your MailOnline account to your Facebook account We will ask you to confirm it for your first message on Facebook

You can choose on each message if you want it to be published on Facebook Your Facebook details will be used to provide you with content, personalized marketing and advertising in accordance with our privacy policy

Corps humain, maladie du motoneurone, medicine

News – GB – Peter Scott-Morgan pushed science and doctors to their limits
Associated title :
Un visage d’hologramme, une voix de robot comment les effets spéciaux m’ont aidé à tromper la mort: piégé dans son propre corps par un cruel

Source: https://www.dailymail.co.uk/news/article-9410117/Trapped-body-cruel-disease-Peter-Scott-Morgan-pushed-science-doctors-limit.html

Building on its expertise in the areas of digital, technologies and processes , CSS Engineering you in your most ambitious transformation projects and helps you bring out new ideas, new offers, new modes of collaboration, new ways of producing and selling.

CSS Engineering is involved in projects each customer as if it were his own. We believe a consulting company should be more than an advisor. We put ourselves in the place of our customers, to align we incentives to their goals, and collaborate to unlock the full potential their business. This establishes deep relationships and enjoyable.

Our services:

  1. Create professional websites
  2. Hosting high performance and unlimited
  3. Sale and video surveillance cameras installation
  4. Sale and Installation of security system and alarm
  5. E-Marketing

All our achievements here https://www.css-engineering.com/en/works/